L’Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) est heureuse d’annoncer qu’une nouvelle famille vient de rejoindre notre communauté. Leur arrivée porte à 13 le nombre de familles membres directement concernées par le syndrome de Rett au Luxembourg.
Chaque nouvelle adhésion est bien plus qu’un chiffre : c’est une preuve que l’isolement n’est pas une fatalité. En rejoignant l’ALSR, cette famille trouvera soutien, partage d’expériences, projets concrets, et une écoute active. Ensemble, nous formons un réseau solidaire, mobilisé pour améliorer la qualité de vie des filles atteintes du syndrome de Rett et de leurs proches.
📊 Combien de cas de syndrome de Rett au Luxembourg ?
Selon les estimations internationales, la prévalence du syndrome de Rett se situe entre 1 cas pour 10 000 à 15 000 naissances féminines vivantes.
Au Luxembourg, avec environ 3 600 naissances par an dont la moitié sont des filles, cela représente :
- En moyenne 1 nouvelle naissance tous les 3 à 5 ans ;
- En cumulant sur plusieurs générations, entre 15 et 20 filles vivant actuellement avec le syndrome de Rett dans le pays.
Ce chiffre est une estimation statistique : la réalité pourrait être différente, car certains cas peuvent ne pas être diagnostiqués ou être confondus avec d’autres troubles neurologiques.
📣 Vous n’êtes pas seuls – rejoignez-nous !
Vous êtes un parent, un proche, un professionnel de santé, ou vous connaissez une famille concernée ? Rejoignez notre association, faites passer le mot, partagez notre lien www.alsr.lu ou écrivez-nous à info@alsr.lu.
Chaque voix compte. Chaque sourire partagé renforce notre combat pour l’inclusion, la recherche, et le droit à une vie digne pour toutes les filles Rett 💜.