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Qu’est-ce que le Syndrome de Rett ?

Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie neuro-développementale rare qui touche principalement les filles. Il se caractérise par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement, une déficience intellectuelle sévère et divers troubles neurologiques. D'origine génétique, il n'est pas mortel, mais les complications qui en découlent peuvent être graves. La prévalence du syndrome de Rett est estimée à environ 1 naissance sur 10 000 à 15 000 dans le monde. Il n'existe pas de traitement curatif, mais une prise en charge paramédicale, des médications spécifiques et un soutien familial et éducatif peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des patients. Le diagnostic repose sur la présence de plusieurs critères spécifiques, et la maladie est souvent associée à une espérance de vie réduite. Malgré les défis qu'il pose, la recherche et la prise en charge du syndrome de Rett évoluent constamment, offrant ainsi de l'espoir pour les patients et leur famille

L'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett

ALSR est une association de bénévoles ayant pour but de : Faire connaitre le Syndrome de Rett et Soutenir les personnes atteintes du Syndrome de Rett et leurs familles

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Nos dates clés

Rencontre avec le ministre de la santé

Le rencontre avec la ministre de la santé, Mme Martine Deprez a eu lieu le 4 juillet avec les sujets: thérapie génique, médecins de référence et l'introduction de nouveaux médicaments

Podcast Rett et nous

Le premier épisode du Podcast RETT ET NOUS sera publié le 1er juin sur les plateformes les plus importantes. Il proposera une discussion de deux mamans de filles Rett autour de la thématique du diagnostic du Syndrome. https://smartlink.ausha.co/rett-et-nous

Nos projets

L'ALSR œuvre actuellement sur les plusieurs projets majeurs :

01

Exposition vente de toiles naïves à la galerie Saladany de Esch sur Alzette

le projet Exposition « Innocences, regard sur la peinture naïve » n'est pas seulement une aventure artistique, mais un acte de partage des choses de l’esprit, de compassion et d'inclusion

02

Campagne d'adhésions et collecte de dons

Informations bancaires

03

Rett et nous, le Podcast est là

Ecoutez nous

04

Création d’un accueil de jour internat dans le sud du Luxembourg

L’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) s’engage activement dans la création d’une maison de répit destinée à offrir un accueil temporaire aux personnes gravement handicapées